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Congrès de Belfort 27 – 29 mai 2016

Un aperçu des temps forts et des interventions

Le congrès national des associations JALMALV s’est déroulé du 27 au 29 mai à Belfort. Il a réuni plus de 250 personnes appartenant à 55 associations JALMALV, rassemblées pour réfléchir sur « Accompagner aujourd’hui à Jalmalv, quel en est le sens aujourd’hui ? », thème du congrès. Des apports en séance plénière ont été proposés par des intervenants vivement appréciés. Des témoignages sur le bénévolat d’accompagnement et une table ronde les ont complétés. On en trouvera ici un résumé.

  • Conférence inaugurale de Jean Léonetti « C’est ainsi que les hommes meurent »

Jean Léonetti développe durant son intervention un regard sociologique sur la façon dont nous mourons aujourd’hui dans notre pays et sur la difficulté de légiférer plus avant que ce que propose la deuxième loi sur la fin de vie, la loi du 2 février 2016 « Fin de vie, de nouveaux choix, de nouvelles responsabilités », qui prolonge celle de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. En voici quelques extraits.

Le corps médical est peu préparé à prendre en charge une gestion de la mort, lui dont la mission est de préserver la vie. La mort est devenue affaire plus individuelle et moins portée par des rites et des rassemblements collectifs. Elle s’en trouve déshumanisée et désocialisée. Il y a encore 25 % des concitoyens qui meurent aujourd’hui en souffrant physiquement. Le tabou de la mort est plus fort que jamais dans notre société.

Les concitoyens ont peur de vivre une lente et douloureuse agonie, ils craignent de voir s’allonger la période du mourir, pour eux-mêmes ou pour leurs proches. Il faudrait semble-t-il que la mort intervienne tard mais vite, tard mais de façon paisible. On redoute que la médecine moderne, prométhéenne dans son espoir de vie, prolonge des vies dans des situations qui paraissent intolérables au malade ou à son entourage, situations où en n’en finit pas de mourir. Et il y a une attente contradictoire à l’égard de la médecine qui devrait tour à tour prolonger la vie mais aussi accélérer la mort si celle-ci devient inéluctable.

On se trouve face à un conflit de valeurs, la liberté et l’autonomie individuelle s’opposant au respect de la vie et à la protection de celui qui est désormais vulnérable et dont on est fraternellement solidaire. C’est déjà le sens de la loi de 2005 qui s’appuie sur trois idées : « je ne t’abandonnerai pas + je ne te laisserai pas souffrir + je ne te prolongerai pas de manière anormale ».

Face à l’autre crainte des concitoyens qui est de ne pas être entendu, la loi de 2016 va dans le sens du renforcement des directives anticipées en les rendant plus contraignantes. La loi introduit aussi la possibilité de dormir par une sédation profonde et continue en cas de douleur irréductible et de pronostic vital engagé à court terme, la qualité de vie l’emportant sur la quantité de vie.

In fine, on ne peut supprimer le tragique de la mort pour le mourant comme pour ceux qui restent. Le mythe d’Ulysse dans l’île de Calypso nous dit que malgré l’offre de Calypso amoureuse d’Ulysse auquel elle promet l’immortalité, Ulysse fait le choix de l’humanité en renonçant à cette immortalité, en acceptant sa condition, notre condition, de mortel.

Jean Léonetti pointe en conclusion la nécessité de développer l’accès aux soins palliatifs auxquels seuls 20% des concitoyens ont accès aujourd’hui.

 

  • Introduction à la séance inaugurale, par Dominique Rognon Herrgott, présidente de Jalmalv Franche-Comté Nord

Après un message de bienvenue aux 250 congressistes bénévoles venus de partout à Belfort, Cité du Lion, Dominique Rognon Herrgott évoque les 20 ans de l’association locale Jalmalv. Puis elle développe l’idée que, dans notre société, le mot mort est toujours tabou, quoique la mort soit un événement naturel et indispensable à l’histoire de la vie. Dans ce cadre, les bénévoles accompagnants Jalmalv essayent de cheminer avec les malades, les personnes âgées en EHPAD et les familles : chacun d’eux est un citoyen qui va au chevet d’un autre citoyen en difficulté. En outre, les associations Jalmalv soutiennent et œuvrent à leur niveau pour le développement des soins palliatifs et font connaître au public la loi Léonetti, « Droits des malades et fin de vie ».

L’accompagnement bénévole Jalmalv s’inspire de l’humanisme, en appui sur quatre piliers :

  • La dignité, qui ne se prouve pas mais s’éprouve, notamment dans les situations où elle est bafouée, la dignité qui est inaliénable et se conserve jusqu’à la mort quelle que soit la situation morale, mentale ou physique de la personne : pour les bénévoles Jalmalv, accompagner leurs concitoyens en difficulté, c’est essayer de les aider à vivre dans la dignité jusqu’au bout.
  • Le respect absolu et permanent de toute personne : la personne en fin de vie doit être entourée du respect le plus délicat et le plus sourcilleux dans tous les contacts que soignants et accompagnants entretiennent avec elle.
  • La laïcité, principe que le bénévole applique dans sa mission d’accompagnement, tant vis-à-vis de la personne en fin de vie qu’à l’égard de l’association.
  • La solidarité qui justifie moralement l’action même du bénévole et que l’on pourrait aussi désigner par l’altruisme intéressé ou la générosité.

 

 

  • Deux interventions sur le sens du bénévolat d’accompagnement

Le docteur Xavier Mattelaer (médecin de soins palliatifs à la clinique de la Toussaint dans le groupe hospitalier Saint-Vincent à Strasbourg) s’est interrogé sur les fins de vie aujourd’hui, sur le sens que sa fin de vie prend pour chacun et sur le sens que prend aujourd’hui pour le bénévole accompagnant  le fait d’être solidaire. Un certain degré de développement des soins palliatifs et une meilleure approche globale du patient en fin de vie ont modifié notre besoin d’accompagnement : l’accompagnement est nécessaire pour prendre en charge la souffrance et pour assurer une qualité accrue de la prise en charge médicale.

L’homme est toujours vulnérable en fin de vie. Nos concitoyens d’aujourd’hui sont nombreux à avoir peur de mal mourir, au sens d’un lent mourir marqué par la douleur, les souffrances et l’inconfort. Ce mal mourir provenant de l’insuffisance des soins palliatifs effectivement mis en œuvre, ou de l’abandon, de l’éloignement -en étant socialement isolé-, ou encore du non-respect de l’autonomie du malade. Il est rappelé que, aujourd’hui en France, on meurt le plus souvent à l’hôpital ou en maison de retraite, plutôt seul, abandonné et éloigné de son environnement familial, tandis que les soins palliatifs au domicile sont les moins développés.

Le médecin, ne peut, à lui seul, aller jusqu’au bout de sa tâche de prise en charge de la souffrance globale du malade, en combinant la médecine scientifique (ou hippocratique) et humaniste (ou esculapienne). L’accompagnement assuré par des bénévoles apporte quelque chose de précieux à la qualité des soins palliatifs prodigués.  Il y a toujours un besoin de vie en communauté pour la personne malade, personne qui reste toujours un animal social. Enfin, de son côté, celui qui accompagne s’interroge inévitablement sur qui il est, convoqué comme il l’est dans sa propre humanité lorsqu’il accompagne l’autre.

Enfin, on peut penser que la gestion de la fin de vie interroge aussi notre propre société, c’est-à-dire la façon dont nous vivons ensemble. Ainsi, ne faut-il pas organiser plus et mieux l’accompagnement à domicile, en prenant des initiatives auprès des aidants naturels ? Ou l’accompagnement à l’hôpital où la personne en fin de vie risque trop souvent d’être balladée (ballotée ?) de service en service, dans des lieux qui parfois risquent avant tout d’être des « mouroirs »

 

Alain Vernet, psychologue et philosophe de formation et notamment membre du conseil d’orientation de l’espace éthique de la région Centre, a traité quant à lui de la question du sens de l’accompagnement auprès des personnes gravement malades.

Le bénévole fait offrande de son temps, de son existence. Gratuitement, sans visée professionnelle. Il est là avec une personne différente de lui, souvent disqualifiée par la maladie, et pourtant totalement humaine. Il est ainsi avec un prochain, un autre humain non choisi, qui s’impose à lui ;

Le bénévole est en écoute, dans le respect. Mais il doit exister lui-même pour qu’il y ait une véritable relation avec l’accompagné : il ne peut être une simple présence, tel un miroir de l’autre. Il lui revient d’être authentiquement présent, avec une simplicité émotionnelle, et non de chercher une neutralité. En termes d’existence, les deux personnes, accompagnant et accompagné, sont à égalité. L’accompagnant pourra se fatiguer, se trouver insidieusement fatigué de la relation avec l’accompagné, et il convient pour lui de savoir passer la main, forme radicale de la nécessaire mise en doute de la relation d’accompagnement dont le groupe de parole est la gymnastique salutaire.

En accompagnant la personne malade, le bénévole soutient son logos, sa dignité : sa dignité de sujet, de sujet entier quand bien même certaines de ses capacités de faire sont dégradées ou disparues. En cherchant à l’aider, l’accompagnant aide l’accompagné à se révéler à lui-même, à advenir encore, à s’approprier son passé. Au moment de la confrontation avec la mort et d’une solitude maximale, il aide l’accompagné à se construire son propre mythe et à envisager le passage impensable.

 

  • Témoignages sur l’accompagnement bénévole

Mélanie Meyer, aide-soignante dans un service à l’hôpital de Belfort comportant des lits identifiés soins palliatifs, a apporté son témoignage sur l’accompagnement des bénévoles. Les bénévoles sont présents auprès du patient en fin de vie, à l’écoute sans porter de jugement ni avoir de projet pour la personne. Elles permettent au patient de rencontrer encore quelqu’un, et d’être encore une personne vivante, à laquelle on consacre du temps. Ainsi, les bénévoles, présences gratuites et non professionnelles auprès des patients, soulagent-ils les soignants. De cela, Mélanie Meyer tient à remercier les bénévoles accompagnants.

Isabelle Louvet, aide-soignante dans le service de soins de suite à l’hôpital de Montbéliard, témoigne de la lourdeur de la charge des aides-soignants (soins aux malades, obligations extérieures, travaux administratifs), qui ne peuvent consacrer un temps suffisant aux malades. Malades et familles se trouvent ainsi isolés ou en souffrance. Dans ce cadre, les bénévoles accompagnants ont un rôle utile, complémentaire de celui des soignants, non pas pour les remplacer dans les soins. Leur présence régulière auprès des malades, sans être dérangés constamment, comme personne non technique (le bénévole n’est pas en blouse blanche) est profitable aux patients et est même déculpabilisant pour les soignants.

Yolande Pasteur, accompagnante bénévole de Besançon, témoigne pour sa part des particularités de l’accompagnement à domicile. Elle met notamment en avant trois points essentiels : (a) l’importance de la  préparation de l’accompagnement à domicile pour une explication claire et partagée du cadre ; (b) la nécessité d’un accompagnement en binôme pour éviter de s’isoler dans la relation avec la personne accompagnée ou de s’enfermer dans un certain attachement vraisemblable ; (c) la nécessité de prendre du recul par rapport au risque de glissement vers des services rendus, en réponse aux sollicitations prévisibles.

Le docteur Bruno Mazoyer, gériatre intervenant au CHSLD du territoire de Belfort apporte un éclairage sur les situations de fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). On peut dire qu’aujourd’hui les personnes sont mieux soignées qu’elles ne l’étaient hier mais qu’elles ne sont plus vraiment accompagnées. Au plan clinique on voit les pathologies lourdes se multiplier et la part des personnes démentes devenir majoritaire tandis que le positionnement des familles est très variable, le désengagement et même les demandes d’en finir pouvant coexister avec les demandes de maintien en vie à tout prix et avec une intrusion dans les soins. Autant de questions pour l’accompagnement : Comment le bénévole doit-il se comporter avec des personnes sévèrement déficientes ? Quand déclencher un accompagnement qui pourra devenir de très longue durée ?

 

  • Une table ronde réunissant Chantal Catant, Laurence Mitaine, Françoise et Roberts, bénévoles à Jalmalv Franche-Comté Nord avec l’animation de Daniel Grosshans a permis un échange sur le bénévolat à Jalmalv (pourquoi Jalmalv, pourquoi j’y reste ?)

Le bénévole Jalmalv arrive avec ses mains nues : c’est le malade qui mène le jeu, parfois au prix d’un temps long pour l’accompagnant, ce qui oblige ce dernier à être intérieurement disponible. Cette disponibilité intérieure est peu compatible avec une activité faite pour l’accompagné ou un service qui lui est rendu.

La question du basculement du bénévolat d’accompagnement à ce qui deviendrait un bénévolat de service est posée par les sollicitations dont l’accompagnant bénévole peut se trouver l’objet. Rester une « oreille sur un tabouret » est-il toujours possible ? Il y a une forme de « faire » qui s’ajuste dans l’accompagnement, qui dépend d’une intelligence de situation. Pour aider à réfléchir à cette question, on se demandera d’où vient la demande : vient-elle de l’accompagné ou vient-elle du soignant ? S’agit-il d’une demande occasionnelle ou bien serait-ce récurrent ? Le bénévole n’est pas là pour faire à la place des soignants, ni à la place d’un salarié dont c’est la fonction.

Des exemples de degrés très divers de « faire pour l’accompagné » sont évoqués :

  • donner une compote (après vérification auprès des soignants que c’est sans contre-indication),
  • pousser la chaise du malade pour fumer une cigarette à la porte d’entrée en bas de l’hôpital,
  • mettre sur pied et animer un atelier de décoration qui brasse enfants et soignants, etc.

Cette question de l’être et du faire, autrement dit des conditions dans lesquelles des actes de service à l’accompagné peuvent soutenir l’accompagnement bénévole Jalmalv essentiellement centré sur la rencontre au niveau de l’être, sera reprise dans la séance d’échanges pléniers qui s’est tenue après la synthèse des idées forces.

 

  • Synthèse des idées majeures, proposée par Olivier de Margerie en clôture des échanges

1) Le sens de l’accompagnement tient à ce qu’il répond à un besoin persistant :

  • La crainte de l’abandon, l’isolement, voire la mort sociale sont redoutées par les personnes en fin de vie et par les personnes engagées dans un long mourir. Et cela alors qu’elles sont en nombre accru au vu des conditions de la mort aujourd’hui : mieux soignées sûrement, mais également souvent moins accompagnées.
  • A l’approche de la mort la souffrance de la personne est globale. Elle appelle une prise en charge médicale humaniste et technique, dans laquelle le médecin ou les soignants seuls ne peuvent aller au bout de la tâche. L’accompagnement est complémentaire des soins palliatifs dont il améliore la qualité.
  • Le moment du passage à la mort est un moment de solitude maximale pour la personne. Construire son propre mythe sur sa mort est pour la personne un moyen de faciliter ce passage impensable. L’accompagnement peut l’aider à le faire.
  • Enfin, nous ne pouvons faire l’expérience de la mort que par celle de l’autre. Accompagner l’autre lors de l’approche de sa mort me renseigne alors sur ma propre finitude. C’est le sens de la phrase Pour qui sonne le glas ? replacée dans son intégralité : « La mort de tout homme me diminue, car je suis partie intégrante de l’humanité. Aussi, ne me demande jamais pour qui sonne le glas : il sonne pour toi ! » (John Donne 1573 -1661, prédicateur et poète anglais)

 

2) Quelques caractéristiques concrètes de l’accompagnement :

  • L’accompagnement offre de son temps et de son existence, avec gratuité. Il n’a pas de projet pour l’autre, ni de soin à donner, ni de service à rendre. Il est nu, seulement présent, rien que lui-même.
  • En meilleure santé que l’accompagné, il se situe pourtant à égalité d’existence avec le malade vulnérable, diminué, aux qualités dégradées : affaire d’authenticité, d’ouverture émotionnelle, de disponibilité intérieure, d’écoute et de respect.
  • Le bénévole accompagnant ne peut être simple miroir, neutre. Il doit prendre le risque d’exister pour que puisse se produire une rencontre et un échange.
  • Le bénévole rencontre un autre humain, une personne qui s’impose à lui, un prochain qu’il ne choisit pas. En rencontrant un autre animal social, il représente une société d’autres humains, au-delà de sa seule personne. Son accompagnement s’inscrit dans le cadre de la démarche d’une association.
  • Il écoute sans juger. Avec respect. Il a appris à rester avec, à être présent à des personnes qui dérangent (dément, délirant, mutique). Il met en doute son accompagnement : il se livre dans un groupe de parole, il accepte la possible fatigue et peut passer la main.

 

3) Ce que produit l’accompagnement bénévole, ce qu’il change :

  • En offrant de son existence à l’accompagné, le bénévole accompagnant confère à ce dernier un surcroît d’existence issu de ce qu’il a été. Ainsi il l’aide à se révéler, à advenir encore.
  • Quand l’accompagnant est en lien avec la personne vulnérable, diminuée, il lui maintient sa dignité complète de sujet, quelles que soient ses qualités perdues ou ses capacités à faire disparues. Et pour sa part l’accompagnant approfondit sa propre humanité. En décalant légèrement la formulation de La Ballade des pendus de Villon, on pourrait dire « Frères humains qui avec nous vivez encore … ».
  • Enfin l’accompagnant bénévole témoigne autour de lui, là où il est, de ce que l’accompagné est encore vivant, important aux yeux de la société.

 

(aperçu rédigé par Olivier de Margerie)

 

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